L’8 ottobre 2021 il cosiddetto Testo Unico sulle Malattie Rare – più propriamente testo unificato sulle “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare” – è stato approvato dalla XII Commissione Igiene e Sanità del Senato e ora è finalmente legge. Che cos’è la legge sulle malattie rare? È stata definita il “punto di partenza per garantire equità delle cure e sostegno alla ricerca”. Questa legge è stata possibile grazie a una collaborazione fra le istituzioni e al contributo sia della Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia (UNIAMO) sia di tutte le Associazioni dei pazienti. Che cosa sono le malattie rare? In realtà non esiste un significato univoco di malattia rara: è comunque una malattia che colpisce la popol
