Patient approach e gestione delle patologie croniche

image_pdfSalva in PDF

Self-care ed empowerment del paziente nella pratica clinica

Federica Guerra*, Claudio Ferri§ç, Dina Di Giacomo

Introduzione

In molti paesi l’aspettativa di vita media attualmente supera i 73,4 anni [1] e l’aumento dell’invecchiamento della popolazione mondiale coincide con il crescente aumento delle Malattie Croniche Non Trasmissibili (MCNT) e il relativo carico sociale ed economico complessivo [2].

Tra le MCNT sono incluse patologie come: diabete, disturbi muscoloscheletrici, malattie cardiovascolari, disturbi neurologici, tumori. Tali patologie aumentano con l’età e sono associate a una ridotta Qualità della Vita (QoL) soprattutto con l’avanzare dell’età [3]. La poli-farmacoterapia, la compliance e l’aderenza ai trattamenti terapeutici rappresentano una sfida per i pazienti nel post-diagnosi (Figura 1).

Figura 1 Rappresentazione delleMCNT e delle relative ripercussioni sulla QoL.

La pratica clinica ha mostrato la necessità di ottimizzare l’uso dei farmaci prescrivendo terapie orientate all’evitamento della poli-farmacoterapia non necessaria, aumentando il rischio per la sovra- e sotto-prescrizione del trattamento [4]. In una recente review, è stato evidenziato come una maggiore consapevolezza dell’uso dei farmaci tende a favorire strategie individuali da parte del paziente, protese alla riduzione di prescrizioni non necessarie e/o inefficaci. In questo ambito, il patient-approach assume un ruolo determinante per il miglioramento del monitoraggio costante e dell’aderenza al piano terapeutico [4]. Queste indicazioni sono certamente importanti per determinare la terapia clinica efficace, tuttavia il limite che più frequentemente viene rilevato è il perdurare di processi di decision making orientati prioritariamente alla cura sintomatologica più che in relazione alle caratteristiche individuali dei pazienti in termini di capacità di self-care, dimensioni emotive ed aspetti di personalità.

Il passaggio dal modello biomedico all’approccio biopsicologico [5] ha migliorato la gestione della salute dei pazienti essendo questi ultimi più coinvolti nella cura di sé e nella capacità di riconoscere e monitorare i sintomi e/o cambiamenti delle proprie condizioni fisiche/mentali, promuovendo una più efficace e funzionale consapevolezza della propria salute [6].

Gli orientamenti scientifici alla base della recente ricerca clinica nelle MCNT hanno evidenziato prospettive di approfondimento tematico che dai trattamenti farmacologici si estendono all’aderenza al controllo alimentare, alla gestione della sintomatologia, al mantenimento della salute attraverso l’aderenza al trattamento e pratiche di promozione della salute, monitoraggio dei pattern comportamentali e delle condizioni e gestione dei sintomi quando e come essi si verificano [7].

Frequentemente, le valutazioni sullo stato di salute del paziente si basano sulle rilevazioni dell’aspettativa di vita, così come degli indicatori della QoL, misurando indici quali l’adattamento ed il cambiamento manifestatisi a seguito e durante la malattia [8-12]: entrambi consentono di misurare la condizione di survivorship globale del paziente MCNT fornendo dati evidence-based utili alle decisioni da adottare. Punto di debolezza degli indicatori della QoL finora adottati è l’essere una valutazione piuttosto generica basata primariamente su dati self-report focalizzati sulla malattia piuttosto che sul paziente. La pratica clinica ha evidenziato la mancanza di un approccio decisionale centrato sul paziente che comprenda parametri rilevanti quali compliance e aderenza (nell’ottica dei professionisti sanitari) e QoL centrati sul paziente.

La consapevolezza della propria salute nei pazienti con patologie croniche: l’impatto emotivo della malattia e lo sviluppo delle capacità di self-care

La consapevolezza della propria salute da parte dei pazienti MCNT assume un ruolo rilevante nell’attivazione dei processi di adattamento alla condizione di malattia nell’ottica del patient engagement; generalmente variabili quali genere, età, comorbidità e tempo di malattia (tempo intercorso dalla diagnosi) vengono prioritariamente ricondotte a fattori di rischio o di protezione nella gestione della propria salute, tuttavia essi potrebbero essere implementati da fattori individuali come la regolazione emotiva, le dimensioni psicologiche ed i tratti di personalità.

Il presente studio ha avuto l’obiettivo di analizzare l’influenza dei fattori individuali nel self-care dei pazienti MCNT. Lo studio ha inteso investigare la gestione comportamentale della condizione di paziente affetto da patologia cronica verificando relazioni tra effetti avversi, dimensioni personologiche ed emotive, nelle condizioni di malattia cronica differenziate (patologie cardiovascolari, gastrointestinali e altre). Scopo dello studio è stato investigare l’abilità dei pazienti di essere coinvolti nella gestione della propria salute in relazione all’impatto emotivo della malattia e allo sviluppo di competenze di self-care.

Studio osservazionale DEAL WITH

DEAL WITH è un progetto di studio osservazionale realizzato presso la Divisione di Medicina Interna (Direzione Universitaria Prof. C. Ferri) dell’Ospedale San Salvatore dell’Aquila in collaborazione con il Laboratorio di Psicologia Clinica dell’Università degli Studi dell’Aquila; lo studio è stato preliminarmente sottoposto ad esame ed approvazione da parte dell’IRB di riferimento (Prot. 207750/2020).

Lo studio è stato condotto su pazienti con diagnosi di patologia cronica, con un’età media di 50 anni e disturbi legati all’apparato cardiovascolare, gastrointestinale ed altre malattie croniche quali dell’apparato locomotore e urogenitale. Nel Grafico 1 sono riportate le distribuzioni dei soggetti per età, sesso e tipologia di malattia.

 Grafico 1 Rappresentazione dei dati demografici dei pazienti.

Gli strumenti utilizzati per la rilevazione delle dimensioni emotive, della Qualità di Vita e delle capacità di Self-Care, sono stati applicati durante le sedute di follow-up schedulate secondo i protocolli clinici. I pazienti sono stati sottoposti ad una batteria di test psicologici standardizzati quali:

  • Scala del Self Care nelle Malattie Croniche (SC-CII) (13): questionario che misura i comportamenti di self-care nelle persone affette da malattia cronica rilevando i seguenti tre indici: 1) Self-Care – Capacità di Mantenimento, ossia la capacità del paziente di prevenirne le complicanze della malattia cronica; 2) Self-Care – Capacità di Monitoraggio, ossia la capacità del paziente di monitorare e riconoscere precocemente segni e sintomi specifici della malattia cronica di cui soffre; 3) Self-Care – capacità di Gestione, ossia la capacità del paziente di gestire segni ed i sintomi associate alla propria condizione clinica; il Self-Care – Efficacia, ossia il livello di fiducia in se stesso nello svolgimento di attività specifiche di self care;
  • Depression Anxiety Stress Scale-21 (DASS-21) (14): test che misura il grado di gravità dei sintomi principali di depressione, ansia e stress;
  • World Health Organization Quality Of Life – Brief (WHOQOL BRIEF, Versione adattata alla popolazione italiana) (15): scala che rileva la Qualità di Vita del paziente attraverso quattro indici: 1) Salute Fisica (comprendente l’energia, la fatica, il dolore, la dipendenza da medicinali, la mobilità e il riposo), 2) Salute Psicologica (comprendente l’autostima, la memoria, la concentrazione, i sentimenti negativi e positivi, l’immagine corporea), 3) Relazioni Sociali (comprendente le relazioni sociali, il supporto sociale e l’attività sessuale) e 4) Salute Ambientale (comprendente le risorse finanziarie, l’accessibilità e la qualità dell’assistenza sanitaria e sociale, l’ambiente domestico, l’opportunità di acquisire nuove informazioni e competenze, l’opportunità di partecipare ad attività ricreative e di svago, il trasporto, la qualità dell’ambiente fisico in termini di inquinamento, rumore e clima).

Analisi dei Risultati

Una prima analisi dei dati ha riguardato l’impatto emotivo delle diverse condizioni di patologia cronica dipendentemente dal tempo intercorso dalla diagnosi (timing della diagnosi) ed il genere. I pazienti hanno evidenziato differenze significative in tutte e tre gli indici: Depressione (F(2,121)=6.36; η²=0.10; p=0.002), Ansia (F(2,121)=3.90; η²=0.06; p=0.002) e Stress (F(2,121)=4.81; η²=0.07; p=0.009). I pazienti con patologia cronica gastrointestinale sono maggiormente depressi e stressati rispetto ai pazienti cardiovascolari, mentre nessuna differenza emerge tra questi ultimi e le altre patologie croniche; i pazienti con altre condizioni croniche evidenziano pattern emotivi di ansia più elevati rispetto ai pazienti cardiovascolari.

Successivamente, i pazienti sono stati distribuiti in due gruppi di timing in base al valore della mediana (= 24 mesi): a) gruppo diagnosi breve tempo (D. Breve termine) e b) gruppo diagnosi lungo tempo (D. Lungo termine). L’analisi dei dati ha mostrato come tra i pazienti con MCNT, quelli con disturbi legati all’apparato gastrointestinale presentano più alti livelli di depressione e di stress in relazione al timing della diagnosi (Figura 2).

Figura 2 Rappresentazione dei punteggi ottenuti ad ansia, stress e depressione (DASS-21) in base al timing dalla diagnosi di patologia cronica (D. Breve Termine; D. Lungo Termine) ed al genere (Maschile/Femminile).

L’Analisi degli indici della Qualità di Vita ha evidenziato livelli di compromissione in tutti i 4 indici: nella Salute Fisica (F(2,121)=6.51; η²=0.10; p=0.002), nella Salute Psicologica (F(2,121)=8.08; η²=0.12; p=0.000), nelle Relazioni Sociali F(2,121)=7.15; η²=0.11; p=0.001) e nella sicurezza ambientale (F(2,121)=7.65; η²=0.11; p=0.000). I pazienti con disturbi gastrointestinali hanno mostrato una più ridotta capacità di affrontare le dinamiche della quotidianità rispetto alle altre condizioni cliniche; i pazienti con patologie cardiovascolari mostrano livelli di Qualità di Vita maggiori in tutte le aree investigate, una maggiore capacità di adattamento ed una migliore adattabilità al cambiamento (Figura 3). Le variabili timing della diagnosi e genere non sono risultate significativamente rilevanti.

Figura 3 Rappresentazione delle perfomance dei pazienti negli indici della Qualità di Vita (WHOQOL).

Infine, analizzando la capacità di self-care, solo l’indice Abilità di Mantenimento ha evidenziato differenze significative (F(2,121)=5.25; η²=0.08; p=0.006): i pazienti con malattie gastrointestinali hanno mostrato capacità più performanti nella gestione della propria salute rispetto soprattutto ai pazienti affetti da altre condizioni di patologia cronica; le variabili di monitoraggio, di efficacia e di mantenimento non sono apparse specificatamente preminenti nell’una o nell’altra condizione clinica. (Figura 4).

Figura 4 Rappresentazione delle performance dei pazienti con MCNT nella capacità di Self-Care.

Relazione tra Self-care e Qualità di Vita

Il presente studio ha focalizzato l’attenzione su una topic utile nel processo clinico del decision making ed in particolare nell’applicazione pratica dell’approccio biopsicologico. Tra i MCNT, i pazienti mostrano fragilità come anche punti di forza differenti sia nell’impatto emotivo della propria condizione cronica, sia nell’affrontare la gestione della propria salute ed infine nella Qualità di Vita. La patologia cronica di tipo gastrointestinale appare essere più complessa da affrontare comparata a patterns comportamentali di pazienti con patologia cardiovascolare e/o altre condizioni croniche: sono presenti maggiori livelli di depressione e stress nella loro quotidianità associata ad una ridotta capacità di gestione della salute fisica e psicologica, più basse capacità di relazioni sociali ed infine una ridotta capacità di salute ambientale. I nostri risultati sottolineano l’importanza della patient-approach nel percorso di cura della più moderna medicina personalizzata. In accordo con la letteratura più recente, appare sempre più rilevante la necessità di integrare le cure farmacologiche ed i trattamenti clinici nelle malattie croniche con approcci che tengano conto non solo della sintomatologia manifesta ma anche e soprattutto del paziente nella sua dimensione individuale [5, 7, 12, 17]. L’armonizzazione di fattori individuali interni (fisici e psicologici) ed esterni (sociale, culturale ed organizzativo) favorirebbe processi di compliance e di aderenza più efficaci in una prospettiva di potenziamento della medicina personalizzata: la gestione delle MCNT dovrebbe tener conto sia dei protocolli medici su misura per i sintomi biologici e fisici manifesti, ma anche delle fragilità mentali e del disadattamento comportamentale applicando il patient-approach nella sua accezione più completa. In questo processo dinamico di cura si introducono azioni mirate alla cura della sintomatologia della malattia, degli effetti diretti ed indiretti del trattamento terapeutico prescritto; inoltre, attraverso il potenziamento dell’empowerment dei pazienti stessi nella gestione della propria condizione di salute, si riduce il carico emotivo della malattia cronica per una più alta Qualità di Vita [17]. Effetti rilevanti dell’adozione del patient-approach sono da ricondurre alla prevenzione di comportamenti disadattivi, al tutoraggio della salute mentale, al bilanciamento delle dimensioni emotive e al potenziamento delle capacità di cura di sé.

  • *Dottoranda di Ricerca in Medicina Clinica e Sanità Pubblica, Dipartimento Mesva, Università degli Studi dell’Aquila
  • § Professore Ordinario di Medicina Interna Dipartimento Mesva, Università degli Studi dell’Aquila
  • ç Direttore Divisione di Medicina Interna, Presidio San Salvatore, L’Aquila, ASL 1 Abruzzo
  • Professoressa Associata di Psicologia Clinica, Dipartimento Mesva, Università degli Studi dell’Aquila

Bibliografia

  1. «World Health Organization (WHO). Global Health Observatory (GHO) Data, Life Expectancy. Available online: http://www.who.int/gho/mortality_burden_disease/life_tables/situation_trends/en/ (accessed on 24 August 2021),» [Online].
  2. Figueira I, Fernandes A,  Mladenovic Djordjevic A et al. Interventions for age-related diseases: Shifting the paradigm. Mech. Ageing Dev2016; 160:69–92.
  3. Troesch B, Biesalski H, Bos R et al.  Increased Intake of Foods with High Nutrient Density Can Help to Break the Intergenerational Cycle of Malnutrition and Obesity. Nutrients 2015;7:6016-6037.
  4. Gray S, Marcum Z, Schmader K et al. Update on Medication Use Quality and Safety in Older Adults. J Am Geriatr Soc 2018;66:2254–2258.
  5. Engel GL. The need for a new medical model: A challenge for biomedicine. Science 1977;196:129-136.
  6. Zhou T, Guan H, Yao J et al. The quality of life in Chinese population with chronic non-communicable diseases according to EQ-5D-3L: a systematic review. Qual Life Res 2018;27:2799–2814.
  7. Jaarsma T, Strömberg A, Dunbar S et al. Self-care research: How to grow the evidence base?. International Journal of Nursing Studies 2020;105:103903.  
  8. Räsänen P, Roine E, Sintonen H et al. Use of quality-adjusted life years for the estimation of effectiveness of health care: A systematic literature review. International Journal of Technology Assessment in Health Care 2006; 22:235-241.
  9. Daar AS, Singer PA, Persad DL et al. Grand challenges in chronic non-communicable diseases. Nature 2007; 450:494–496.
  10. Wu M, Zhao Q, Chen Y et al. Quality of life and its association with direct medical costs for COPD in urban China.. Health and Quality of Life Outcomes 2015;13:57.
  11. Zhang LGX, Zhang J, Chen X et al. Health-related quality of life among adults with and without hypertension: A population-based survey using EQ-5D in Shandong, China. Scientific Reports 2017;7:14960.
  12. Guerra F, Ranieri J, Passafiume D et al. Psychosomatic interactions in kidney transplantation: role of personality dimensions in mental health-related quality of life. Therapeutic Advances in Chronic Disease 2021; First Online 9 July.
  13. De Maria M, Matarese M, Strömberg A et al. Cross-cultural assessment of the Self-Care of Chronic Illness Inventory: A psychometric evaluation. International Journal Nursing Studies 2021;116:103422.
  14. Bottesi G, Ghisi M, Altoè G et al. The Italian version of the Depression Anxiety Stress Scales-21: Factor structure and psychometric properties on community and clinical samples. Comprehensive Psychiatry 2015;60:170-181.
  15. De Girolamo G, Rucci P, Scocco P et al. La valutazione della qualità della vita: validazione del whoqol-breve. Epidemiologia e psichiatria sociale 2000.
  16. T. j. project. Jamovi (Version 1.6) Computer Software 2021; Retrieved from https://www.jamovi.org.
  17. Pequeno NPF, Cabral NL, Marchioni DM et al. Quality of life assessment instruments for adults: a systematic review of population-based studies. Health and quality of life outcomes 2020;18:208.
%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: